Wer bin ich
 
                                  

Schon die Geburt unseres Sohnes Tony in der 26. Schwangerschaftswoche im Juni 2000 hat unsere Familie sehr bewegt und gefordert. Spontan entschied er sich mit einem Gewicht von nur 1050 Gramm auf die Welt zu kommen.

Noch am gleichen Tag wagte ein Professor der Uni-Klinik Greifswald die Aussage, dass Tony niemals laufen oder sprechen wird, wenn er denn die Folgen seiner Frühgeburtlichkeit überlebt. Wie viele Welten für uns in diesem Augenblick zusammengebrochen sind können wir auch heute noch nicht beschreiben.

Die täglichen Besuche auf der Frühchenstation bei Tony bestärkten uns in unserem Entschluss für und mit ihm zu kämpfen. Nach etwa 6 Monaten durfte er das Klinikum verlassen und die Familie war endlich komplett. Niemand erahnte zu dieser Zeit welche Probleme noch auf uns zukommen und wie sehr auch Tonys Geschwister Nico und Maika unter unserer Aufopferung für den Jüngsten leiden würden.

                     

Schon bald stellte sich bei Tony hohes Fieber ein, welches sich absolut nicht senken ließ. Auch bemerkten wir Schonhaltungen und Einschränkungen verschiedenster Körpergelenke an unserem Sohn. Da auch die Ärzte der Klinik das Fieber nicht in den Griff bekommen konnten wurde Tony in ein künstliches Koma gelegt.

Abwechselnd waren Mama oder Papa rund um die Uhr für Tony da. Die unbeschreibliche Hilflosigkeit stellte uns auf eine harte Probe.
                                 

Nach unzähligen Untersuchungen und Tests wurde ein Wirkstoff gefunden, auf den Tony mit einer normalen Körpertemperatur reagierte. Eine endgültige Diagnose allerdings sollte noch 10 Jahre auf sich warten lassen.

Da war sie dann, die Hoffnung, dass doch noch alles gut werden würde. Das Medikament konnte zu Hause gegeben werden. Das Fieber war weg. Familienalltag mit einem fast normalen Kind, bis...

Bis zum erneuten Fieberschub, bis zu geschwollenen Gelenken, zu starken Schmerzen überall.

Wie händelt man ein Kind, wenn man es nicht händeln kann, wenn es sich nicht anfassen lässt? Wie hebt man ein Kind aus dem Bett in seinen Rollstuhl, wenn es vor Schmerzen weint, oder schreit? Wie wäscht man ein Kind, wenn man selbst vor Mitleid und Betroffenheit Tränen in den Augen hat? Kann man Tony unter diesen Gegebenheiten zur Schule schicken?
Okay, man selbst hätte für einige Stunden Ruhe, aber das Gewissen machte uns einen Strich durch diese Rechnung. Das Fieber ließ sich einigermaßen kontrollieren mit dem Medikament.

Dann waren da noch die Nächte, jene unvergessenen Nächte, in denen keiner auch nur ein Auge zugemacht hat. Zum einen waren da Tony's Schmerzen, dann noch die Umlagerung wegen seines deformierten Kopfes (durch das lange einseitige Liegen auf der Frühgeborenenstation) und irgendwann brauchte er ja auch noch eine neue Windel. Da war sie dann wieder, diese Frage: Wie händelt man ein Kind ....?

Und da waren auch noch Tony's Geschwister auf die wir uns trotz der wenigen Zeit, die wir für sie hatten, immer verlassen konnten. Die Schule, die Hausaufgaben, die häuslichen Pflichten und sogar noch Hilfe und Unterstützung bei den alltäglichen Problemen mit Tony, es wurde gemacht, einfach so. Wir lieben euch und wir sind sehr,sehr dankbar dafür!
 

Heute ist Tony 14 Jahre alt, kann sprechen und sitzt in einem Rollstuhl, mit dem er einige Meter selbst fahren kann. Zwei Operationen an beiden Hüften in den Jahren 2006/07 bei gleichzeitiger Verlängerung mehrerer Muskeln und Durchtrennung von Sehnen haben zwar die Voraussetzungen für das Gehen geschaffen, leider verhindert hier seine schwere rheumatische Erkrankung weitere Fortschritte.                                                                                                                                                                                                                             

Täglich ist Stehtraining erforderlich, um zu gewährleisten, daß die Hüftgelenke in ihrer Position bleiben.

                    
 

Endgültig wurde dann vor 2 Jahren Morbus Still diagnostiziert, leider die schwerste Form von Kinderrheuma.
Konkrete Diagnose:
* schwere Mehrfachbehinderung bei autoimmun-lymphoprolifertivem Syndrom Typ III
  (ALPS III)      
* spastische Tetraparese
* systemische juvenile idiopathische Arthritis (Morbus Still)
* globale Entwicklungsretadierung