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13.09.2013

Gegen das Urteil des SG Stralsund wurde am 06.09.2013 vor dem Landessozialgericht Neubrandenburg Berufung eingelegt.
Die Begründung des Rechtsmittels folgt!

17.09.2013

Gestern war wieder der monatliche Termin beim Rheumatologen in Berlin an der
Charité.
Die tägliche Dasis Prednisolon wurde reduziert auf 7,5 mg. MTX jeden Freitag 15 mg bleibt.
Tony bekommt bei diesen Terminen auch ein Studienmedikament mit dem Namen Ilaris (Canakinumab).
Bisher verträgt er das Medi gut und hatte seit Beginn der Studie keinen Fieberschub!
Hoffen wir das Beste.

22.09.2013

In der nächsten Woche soll die Anpassung der Sitzschale für den neuen Rollstuhl sein. Mal sehen, ob das Sanitätshaus am Ball bleibt. Der alte Rollstuhl macht uns ernsthafte Sorgen, die Körperhaltung von Tony ist nicht sehr vorteilhaft in dem Teil. Zur Info: Beantragt wurde der Rollstuhl im Juni diesen Jahres.
Diese Wartezeiten muß man wohl einkalkulieren, wenn man Hilfmittel bei der AOK beantragt.
Und wenn es noch länger dauert, dann kommt wohl eine weitere Behinderung wegen Wirbelsäulenschadens dazu. Wir könnten k.....!
Übrigens, Begründung der Krankenkasse und des Sanitätshauses für die lange Wartezeit: Viele Mitarbeiter hatten Urlaub!
Leider haben Tonys Wachstum und seine Krankheit keinen Urlaub!

26.09.2013

Gestern war es soweit- ein Herr vom Sanitätshaus war hier- mit Rollstuhl und Sitzschale. Alles passt soweit, kleine Änderungen sind noch abzuarbeiten und die Schale wird bezogen. Am 17. Oktober ist dann die offizielle Übergabe des Rollstuhls an Tony. In der Woche sind zwar Ferien, aber wir sind leider ohne Auto nicht in der Lage mit Tony irgendetwas außerhalb unseres Ortes zu unternehmen. Deshalb auch hier nochmal der Appell: Unterstützt uns bitte, wenn ihr könnt, mit einer Spende! Danke!


13.10.2013

Gestern waren wir (Mama, Papa, Maika und Tony) im Dinosaurier-Park in Neubrandenburg. Das Wetter hat uns nicht im Stich gelassen. Eigentlich war es sehr schön, allerdings gab es leider auch dort Regionen, die für einen Rollstuhlfahrer ohne fremde Hilfe nicht erreichbar sind. Vor allem, wenn man Fotos machen möchte und dafür näher an die Dinos muß.
Der Eintrittspreis (Familienkarte 25,00 Euro) hatte es in sich, aber wann hat man sonst regional eine solche Möglichkeit.


18.10.2013

Der neue Rollstuhl ist da. Endlich! Einige kleine Sachen müssen noch geändert bzw. nachgeliefert werden, aber das bekommt unser Sanitätshaus auch noch hin. Tony sitzt fast perfekt in seinem neuen Rolli. Es macht ihm Spaß damit zu fahren. Nun haben auch wir eine Sorge weniger, wenn am Montag die Schule wieder beginnt.

Zum behindertengerechten Auto: die ersten 15 Briefe an Stiftungen sind raus. Ein Brief umfaßt ca. 25 Seiten. Ein riesiger Aufwand für einen guten Zweck.



03.11.2013


Es gibt mal wieder kleinere Neuigkeiten:
Tony wurde von der normalen Spritze bei MTX auf den MTX-Pen umgestellt. Seit etwa 3 Wochen hat er keine Angst mehr vor dem "Pieks" und auch keinen brennenden Schmerz mehr danach. Super tolle Erfindung dieser Pen, alle sind begeistert.
Auch auf unserem Spendenkonto hat sich etwas getan- die erste Spende einer Stiftung ist eingegangen. Vielen Dank dafür! Wir hoffen auf weitere Spenden für die Mobilität von Tony.

14.11.2013

Heute leider zuerst schlechte Nachrichten: Tony hatte in der letzten Woche einen Unfall mit seinem neuen Rollstuhl. Man muß sich das mal vorstellen, er ist vornüber mit dem Rollstuhl umgekippt. Und da er natürlich angeschnallt ist in seinem Rollstuhl, fiel das Teil auf ihn rauf. Resultat: Gehirnerschütterung, Verletzung am Kinn und an der Unterlippe. Am nächsten Tag stellten wir dann auch noch eine Prellung der linken Hand fest. Ihm war übel, er mußte sich übergeben und ihm tat das Gesicht weh.
Wie konnte das passieren??? Ganz einfach: Das Sanitätshaus hat schlampig gearbeitet. Man hat die Befestigung der Sitzschale vergessen! Ja richtig gelesen: Vergessen!!! Die Schale war nach vorn gerutscht und damit hat sich der Schwerpunkt des Rollstuhls verlagert.
Wir möchten uns gar nicht vorstellen, was dabei hätte alles passieren können. Tony trägt eine Brille und der Stuhl hat auch sein Gewicht. Nun gut, die Sache wird geklärt, der Fehler wurde behoben und das Wichtigste: Tony geht es wieder gut!
Was gibt es sonst noch? Weitere Spenden sind eingegangen. Wir sind unserem Ziel etwas näher gekommen. Was komisch ist, wir haben jedes Mal Tränen in den Augen, wenn eine Zuwendung einer Stiftung ankommt. Der Glaube an das Gute im Menschen- er kehrt langsam zurück!


12.01.2014

Das neue Jahr hat begonnen, leider mit wenigen guten Nachrichten.
Die Krankenkasse stellt sich bei neu beantragten Hilfsmitteln quer, die Ablehnungsgründe sind völlig unspezifisch und richten sich nach Kassenlage. Wir schreiben im Moment einen weiteren Widerspruch. Der erste Widerspruch liegt der Kasse bereits vor.
Tony geht es gesundheitlich gut. Das Rheuma hält sich zurück. Allerdings stagniert seine körperliche Entwicklung derzeit, so dass eine enorme Motivation nötig ist, um diese Defizite auszugleichen.
Zu unserem Ziel des behindertengerechten PKW für Tony können wir den Eingang weiterer Spendengelder verzeichnen
. In dieser Hinsicht soll in diesem Jahr viel passieren, wir möchten die Presse oder andere öffentliche Organe und Institutionen in die Aktion einbinden. Die Anschreiben an Stiftungen werden wir intensivieren. Bisher erreichten uns Spenden, die fast die Hälfte der benötigten Gesamtsumme abdecken. Es gibt also noch eine Menge für uns zu tun, um endlich die Mobilität unseres Sohnes gewährleisten zu können. Über eure Mithilfe würden wir uns sehr freuen!

20.03.2014

Im Augenblick treten wir bezüglich der Spendenaktion auf der Stelle. Andere Probleme mußten bewältigt werden. Tony braucht für die Schule ein Lauftrainer. Wie allgemein üblich wurde dieser Antrag durch die Krankenkasse abgelehnt. Nach Widerspruch und Begutachtung der Situation durch einen Hilfsmittelberater hat die Kasse nun eingelenkt und die Versorgung mit dem Laufgerät genehmigt. Die Telefonate, Faxe und Schriftsätze bis zu diesem Ergebnis haben wieder Einiges an Energiereserven aufgebraucht!
Zum Glück geht es Tony im Augenblick gut, so daß wir unbesorgter an weiteren Fronten kämpfen können. In Kürze werden wir dann die derzeitige Lage nochmal ausführlich schildern.

21.05.2014

Heute kommen wir nun endlich wieder einmal dazu die Neuigkeiten aufzuschreiben.

Tony geht es gut, das Rheuma hält sich bisher zurück. Seit einigen Tagen konnte auch das Medikament „Prednisolon“ abgesetzt werden. Allerdings sind momentan die Augen und die Brille ein größeres Problem.

Da Tony sich nur über kürzeste Zeiträume konzentrieren kann, ist das Messen der Sehstärke und die Anpassung der Brille unmöglich. Der Augenarzt hat bei vollem Wartezimmer natürlich auch nur begrenzt Zeit für die einzelnen Patienten und aus diesem Grund hat Tony schon über einen längeren Zeitraum eine Brille, die nur ungefähr seiner Sehstärke entspricht.

Im Hinblick auf das Medikament MTX ist das natürlich kein haltbarer Zustand, denn es ist eine ständige Kontrolle der Augen notwendig, um auf kleinste Änderungen als Nebenwirkung von MTX zu reagieren.

Es gibt aber auch erfreuliche Nachrichten. Bei erneuten Verhandlungen mit dem Autohaus konnte die Gesamtsumme des Fahrzeugpreises um ca. 2500 Euro verringert werden (inklusive 1. Durchsicht gratis). Das Fahrzeug konnte bestellt werden und wird ca. im Monat September geliefert. Bis dahin möchten wir versuchen das benötigte Geld für den behindertengerechten Umbau des Fahrzeugs über Spenden zu sammeln. Wir sind also auch weiterhin auf jede erdenkliche Hilfe angewiesen.

02.08.2014

Das Auto befindet sich seit heute wohl auf dem Weg zum Autohaus. Genauere Informationen erhalten wir in der nächsten Woche.

16.08.2014

Das Auto ist da!!! Versicherung und Anmeldung bei der Zulassungsstelle sind erledigt.

Wir sind so glücklich! Endlich können wir sorgenfrei gemeinsam mit Tony wegfahren. Okay, der Umbau steht noch an, aber auch das werden wir bewältigen. 

 

14.09.2014

Leider auch mal wieder schlechte Nachrichten. Der Umbau wird sich verzögern, weil die Firma, welche den Kassettenlift baut und liefert, im September Urlaub hat. Der Lift wird wohl erst in der letzten Woche dieses Monats an die Umbaufirma gesendet. Wir haben solange gewartet- auf einige Tage mehr kommt es nicht an!

08.10.2014

Das Auto befindet sich seit 2 Wochen beim Umbauer und heute kam der entscheidende Anruf: Das Auto ist fertig umgebaut und kann abgeholt werden. Wir werden dann so schnell wie möglich Bilder hier einfügen. Gleichzeitig werden wir die Dankschreiben an alle beteiligten Stiftungen, Vereine und Firmen fertigen. Zwar sehr viel zu schreiben, aber mit dem positiven Ergebnis im Hintergrund machen sogar auch diese Dinge wieder Spaß.

Der Weg, den wir hier beschritten haben, war zwar sehr beschwerlich, zeit- und kostenintensiv- das Resultat jedoch entschädigt für jede Anstrengung, für jede Mühe! Wir freuen uns sehr auf das Gesicht von Tony, wenn er mittels Lift im Rollstuhl sitzend in sein Auto fahren kann.

Es dürfte für andere Menschen kaum nachvollziehbar sein, wie groß die Hilfe ist, die unserer Familie zu Teil wurde, welche erhebliche Erleichterung damit geschaffen wurde.

Wir möchten hier auch klar und deutlich sagen, dass diese Hilfe nur möglich wurde durch Stiftungen, Vereine, Firmen und Privatleute, die für Tonys Mobilität gespendet haben. An diesem Projekt ist keine einzige Behörde (Sozialamt, Pflegekasse o.ä.) beteiligt, denn jede beantragte Beihilfe oder Unterstützung wurde abgelehnt. Das Klageverfahren gegen diese Bescheide wurde vom Sozialgericht Stralsund und vom Landessozialgericht Neubrandenburg abgeschmettert. Es ging bei der Beurteilung der Sachlage in keinster Weise um Bedürftigkeit oder Menschlichkeit und schon gar nicht um die hochgelobte Inklusion behinderter Menschen- nein, es ging nur um Kosten, die durch soziale Träger übernommen werden müßten bzw. um deren Vermeidung.

Manchmal wünschen wir uns, dass diesen Menschen in den Behörden und Gerichten ein ähnlich schlimmes Schicksal ereilen möge und sie dadurch auf die Hilfe anderer Menschen angewiesen wären. Sollte uns einer dieser Menschen im Rollstuhl begegnen, so wird sich unsere Betroffenheit und unser Mitgefühl in Grenzen halten.

08.11.2014

(Quellenangabe: der Artikel stammt aus dem Vorpommern-Kurier vom 07.11.2014 -Autor des Artikels: Herr Simon Voigt)




12.03.2015

Nachdem nun lange Zeit keine Rückmeldung unsererseits erfolgte, möchten wir heute mal wieder einige Dinge mitteilen.

Mit dem Auto sind wir als Familie im Interesse von Tony sehr zufrieden. Einige Fahrten mit dem Ford Transit Custom haben wir schon unternommen. Unter Anderem waren wir mehrfach in Berlin zu Fachärzten und natürlich auch zum Familienbesuch bei Tonys Schwester in Lüneburg. Bisher sind wir ca. 10000 km mit dem Auto gefahren, bis auf einen defekten Sensor der Motorsteuerung auch ohne Probleme.

Tony ist leider im Augenblick krank- die Grippe hat ihn erwischt. Aus diesem Grund geht er für diese Woche auch nicht zur Schule. Ansonsten geht es ihm aber gut. Das Rheuma haben wir mittels Medikament im Griff. Leider wurde aber nach einem Röntgen des Beckens festgestellt, daß die linke Hüfte nicht vollständig so steht, wie die Ärzte dies nach der OP vor einigen Jahren erwartet hätten. Nun steht zu 99 Prozent eine erneute Operation der Hüfte an. Das bedeutet dann wieder: 1 Woche Klinik mit Begleitperson, 6 Wochen Gips ab Hüfte abwärts mit Spreizstab zwischen den Füßen, 4-6 Wochen Reha mit Begleitperson. Soll heißen: Tony fängt mit dem Aufbau seiner Muskulatur nach der OP und dem Gips bei Null an. Ein 15 jähriger Junge mit einem Gewicht von knapp 50 Kilo, der nichts mit seinen Beinen anfangen kann.

Okay, da müssen wir alle durch. Es wird schon irgendwie gehen.


April 2016

In wenigen Tagen folgen Aktualisierungen der News und der Bilder! In der letzten Zeit war alles etwas hektisch, so daß wir die regelmäßige Aktualisierung leider nicht geschafft haben. Das soll sich bald ändern!



"Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann."
Richard v. Weizsäcker